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個人介紹:
本會2020年8月立案,服務全國罕見疾病-威廉斯氏症候群病友及家庭,。
短期:醫療支持、就學支持
中期:協助就業解決孩子畢業後,家庭面臨一人畢業兩人失業的困境
遠程:籌建”好威共融家園”以解決雙老所面臨到的老年安置的困境
本會宗旨:
凝聚病友家屬共同面對此疾病,彼此鼓勵與扶持以解決就醫、就學、就業、安置等相關權益問題。積極參與相關醫學研究與宣導促進社會大眾對本疾病之認識。積極參與國際同性質組織,以獲得最新醫療與照護資訊。
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